Mama vertelt: Fenna (3) dochtertje van Susanne heeft leukemie

Andere mama’s (to be) dan ik zelf vertellen in de rubriek Mama vertelt over het mama zijn, de weg naar het mama worden, het zwanger zijn, hun bevalling of iets totaal anders rondom het moederschap dat ze willen delen. Susanne wilde haar verhaal delen. Een aangrijpend verhaal. Haar dochtertje Fenna heeft leukemie.
“Op 7 februari 2013 werd ons eerste mooie meisje Fenna gehaald via een keizersnede. Omdat ze vroeg in de ochtend was geboren om 06:33, was de verkoeverkamer nog dicht dus moest ik naar de IC vanwege de ruggenprik. Mijn man Tim en Fenna mochten daar niet naar toe.

Na anderhalf uur werd ik weer naar de kraamafdeling gebracht. Toen werd Fenna gelijk bij me gelegd en probeerde ik haar meteen aan te leggen. In het begin was dat best lastig. Het lijkt zo makkelijk borstvoeding geven. Uiteindelijk is het me dan toch gelukt omdat ik er een lactatiekundige bij heb gehaald. Zij had goede tips voor me!

Ik dacht altijd: na drie maanden stop ik. Daarna dacht ik na een half jaar stop ik en daarna dacht ik na een jaar stop ik. Toen Fenna 1 jaar oud was dacht ik: ik zie het wel, Fenna vond de borst nog zo lekker dat ik dacht”ik ben niet degene die beslist om te stoppen, dat is Fenna. En zo ging ik nog een tijdje door. Ze noemde het drinken bij mij “Koeka”. Dit had ze zelf verzonnen en gewoon drinken noemde ze drinken.

Toen Fenna anderhalf jaar oud was, werd ik zwanger van de tweede. Fenna heeft toen tot 17 weken zwangerschap doorgedronken. Daarna werd de melk zout, werd het heel weinig en stopte het. Ik weet nog dat ik het erg jammer vond. Ik wilde zo graag tandem voeden. Twee kindjes tegelijk voeden.

Toen ik 28 weken zwanger was kwam er weer wat melk op gang. Het leek wel als of Fenna dat geroken heeft: ineens zei ze koeka, trok m’n shirt omlaag en ging weer drinken. En dat heeft ze vol gehouden. Ik was zo blij!

Het rare was dat ik me in m’n zwangerschap heel veel schuldig heb gevoeld tegenover Fenna en waarom weet ik niet, m’n man had het zelfde. Het had niks te maken met de zwangerschap want we waren juist erg blij dat we een zoon kregen. Het ging ook wat slechter met Fenna.

Ze ging ineens slechter lopen, was ook veel moe en ging nog altijd graag bij mij in de draagdoek. Dat heb ik tot een dag voor dat m’n zoontje werd geboren volgehouden; dat vonden we allebei erg fijn.

Anderhalve maand voordat m’n zoontje werd geboren kon Fenna van slecht lopen ineens helemaal niet meer lopen. Zag erg bleek in haar gezichtje en werd zelfs minder actief. We waren al een paar keer bij de huisarts geweest en naar het ziekenhuis voor een echo van haar heupen. Er was een kleine verdikking te zien, een ontsteking die met rust over moest gaan. Het werd inderdaad even beter maar daarna kon ze af en toe niet lopen.

De dag voor dat onze zoon werd geboren, was Fenna weer niet lekker en lag Fenna ’s nachts, terwijl ik beginnende weeën had, met 40 graden koorts naast ons in bed. De volgende ochtend was die koorts weg en zetten de weeën door en de nacht daarop werd onze zoon Jelte met een mooie vriendelijke keizersnee geboren op 16 februari 2015.

Dit keer werd ik niet gescheiden van m’n man en kind, maar gingen we naar een aparte verkoeverkamer daar kon ik Jelte meteen aanleggen. Het was een natuurtalentje. Het aanhappen ging super goed. Om negen uur kwam Fenna met m’n schoonouders. Toen heb ik hen meteen voor het eerst tegelijk gevoed. Mijn wens was uitgekomen!

Na twee dagen mochten we naar huis. Maar voordat ik naar huis mocht, kwam er een hoofd van de verpleging en vertelde me dat ik niet moest gaan tandemvoeden omdat Jelte dan te weinig voedingsstoffen zou krijgen. Ik hield vol dat ik er mee door zou gaan en zei dat het niet waar was wat zij beweerde. Ik was zo kwaad maar voelde me oh zo sterk dat ik het zelf wel beter wist. De borstvoeding ging super en het tandemvoeden ook.

Na een week kraamtijd ging het slecht met Fenna. Ze zag nu geel en had geen energie meer. Mijn man ging met haar naar de huisarts op 23 februari 2015. Ze moest bloed prikken en om twee uur in de middag kreeg ik een telefoontje dat de bloed waardes niet goed waren.

We moesten voor verdere uitleg naar het ziekenhuis waar een week terug Jelte was geboren. Op het moment dat we bij het ziekenhuis aankwamen dacht ik meteen het zal toch geen leukemie zijn! Ik raakte lichtelijk in paniek, maar ik zei verder niks tegen Tim. Toen we op de kinderafdeling kwamen, werden we ontvangen in een kamertje met drie artsen en daar werd mijn gevoel bevestigd: Fenna had leukemie.

Onze wereld stortte letterlijk in. Ik werd samen met Fenna afgevoerd met een ambulance naar het AMC in Amsterdam. Mijn schoonouders kwamen met Tim en Jelte achter de ambulance aan. Toen we de afdeling opkwamen zag ik gelijk een kindje zonder haar met een infuus paal… erg confronterend. Ik kon het niet geloven.

De oncoloog vertelde ons dat Acute lymfatische leukemie (ALL) goed te behandelen was. Maar welke gradatie het zou zijn, zouden we pas na drie maanden door middel van een beenmergpunctie onder narcose te horen krijgen. Het bleek toen leukemie all medium risk te zijn.

Mijn eerste vraag was mag ik door gaan met borstvoeding. De oncoloog zei dat er niks beter was haar te geven dan dat. Daar was ik erg blij mee. Omdat ik zes weken niet mocht tillen vanwege de keizersnee mochten we met z’n viertjes op een gezinskamer. Na die zes weken moest Tim in het Ronald McDonald huis naast het ziekenhuis slapen. In dit ziekenhuis keek niemand op dat ik tandem voedde; het kwam wel vaker voor. Ik dacht wat een verschil qua kennis over borstvoeding met het ziekenhuis in Alkmaar.

Na een week kreeg Fenna een port-a-cath in haar schouder. Het is een kastje waar de chemo door loopt als ze een kuur moest. Twee weken later had Fenna mucocitis van mond tot kont: bijwerking van de chemo en candida. Jelte en ik hadden ook last van spruw maar bij Fenna van mond tot kont. Ze kon niet eten, praten, drinken…

Ze lag alleen maar te slapen en er was even sprake van stoppen met de borstvoeding, omdat we de candida niet onder controle kregen. Een arts kwam doodleuk vertellen om het af te bouwen bij Fenna omdat de candida te gevaarlijk was voor haar, want ze had een zeer lage weerstand. Er werd gezegd dat ze er na het weekend op terug zouden komen.

En na het weekend kwam onze oncoloog vertellen dat we door mochten gaan met de borstvoeding en Fenna sterkere medicatie zou krijgen tegen de candida. Het was wel even een rare gedachten ik mag door gaan met de borstvoeding, maar dan krijgt Fenna sterkere medicatie. Maar goed beter iets dan niets.

Ook Jelte en ik werden met medicatie behandeld tegen de spruw. Ik ging kolven en die melk kreeg Fenna via de neussonde. Een uur na dat de melk ingelopen was, ging ze recht op zitten voor het eerst na twee en halve week slap op bed gelegen te hebben zat ze recht op!

Wondermelk!

Na een maand kon Fenna weer bij mij drinken. We zijn nu een jaar verder en de behandeling loopt nog. Fenna krijgt nu elke dag een chemo drankje via de neussonde en wekelijks een onderhoudende chemo shot. Om de twee weken een extra shot chemo en Dexamethason, deze is zes keer zo sterk als prednison. Dit krijgt ze om de drie weken tot het eind van haar behandeling volgend jaar. Fenna drinkt erg veel bij mij in zo een prednisonweek en Jelte ook, want die heeft door het vele drinken van Fenna een regelweek. Maar dat geeft niet.

Ik hou vol, ik heb nooit meer aan stoppen met voeden gedacht.

Bij chemo is er een bijwerking dat je ontlasting kan verstoppen. En daar hebben de meeste kindjes last van maar bij Fenna gaat dat goed door de borstvoeding en heeft dus geen laxeermiddel nodig. En omdat de smaak van proeven ook weg is door de chemo, eet ze weinig en dan moeten de meeste kinderen aan de sondevoeding. Fenna eet niet veel maar drinkt wel veel bij me en blijft daardoor erg goed op gewicht zelfs. Ik ben zo blij dat ik er mee ben door gegaan. En trots op mezelf dat het zo goed gaat zelfs in de stresstijd is mijn melk op peil gebleven.

Fenna moet nog tot 1 maart 2017 wekelijks chemo en dan is ze klaar. Ruim 85 procent geneest en komt de leukemie all medium risk niet meer terug. Daar gaan we voor en ik weet zeker dat mijn moedermelk daar ook bij geholpen heeft.

Met dank aan: Ria de boer (lactatiekundige/kraamhulp). Zonder jouw goede tips was de borstvoeding nooit gelukt. En mijn lieve man Tim voor alle support. Kanjer Fenna is ook te vinden op Facebook.”

Lieve Susanne. Met tranen in mijn ogen heb ik jouw verhaal gelezen. Bevallen van een prachtig jongetje. Een tijd waarin je moet genieten, waarbij Fenna jou helpt bij het badje voor Jelte, het aangeven van een luier enzovoorts. In plaats daar van voor jullie een heftige tijd zo vlak na je bevalling. Heel bijzonder dat je Fenna en Jelte beide kon voeden. Geweldig om te lezen dat ze op gewicht blijft door jouw melk. Moedermelk is zo bijzonder en ik weet zeker dat het bijdraagt aan haar herstel. Je bent een supermama. Zo sterk! Ik duim voor jullie dat het snel 1 maart 2017 is en dat de leukemie nooit meer terug komt voor Fenna. Dank voor het delen van jouw verhaal. Ik wens jullie veel kracht toe en in het bijzonder natuurlijk Fenna.

Wil jij ook mee doen met deze rubriek? Dat mag ook anoniem! Stuur dan een e-mail naar mamametpassie@gmail.com.

Liefs Angela