Bikkeltje | Een bijzondere ontmoeting

​Soms kom je iemand tegen die je al jaren niet hebt gesproken. Dat had ik vandaag. Ik las via Linkedin een bericht van een vroegere docente van mij. Ik volgde bij haar de minor Internal Branding met heel veel plezier. Kippenvel over mijn hele lichaam toen ik haar bericht las. Ik moest het zelfs twee keer lezen, want ik kon het niet geloven…..

Terug in de tijd
In 2010 volgde ik een aantal lessen en later de minor Internal Branding tijdens mijn studie Communicatie aan de Hogeschool in Rotterdam. Zij was zwanger van een meisje en tijdens een les vertelde zij dat er tijdens de 20-wekenecho werd ontdekt dat hun dochter schisis heeft. Na haar bevalling bleek er meer aan de hand, maar dat het zo heftig was, heb ik mij nooit gerealiseerd. Het enige dat ik mij nog wel kan herinneren van toen, was dat hun dochter Merle zwaar gehandicapt bleek te zijn. Op dat moment is het een ver-van-je-bed show. Je studeert en het moederschap staat zo ver van je af. Hoe anders is dat nu…. Hoewel het wel indruk maakte op onze hele klas. We hebben ook met elkaar een cadeau gekocht. Dat Merle uiteindelijk maar 2,5 jaar is geworden, dat las ik vandaag dus voor het eerst. Maar dat was niet het enige dat ik las.

Een zeldzaam syndroom
Merle is de eerste dochter van Ilse Ooms en haar man. Als Merle (2010) wordt geboren is ze piepklein. Ze heeft een gespleten lip en kijkt scheel . Twee dagen na haar geboorte brengt een kinderarts vreselijk nieuws: Merle heeft een zeldzame en ernstige chromosoomafwijking (WHS). Ze zal waarschijnlijk niet leren lopen of praten. Het gezin komt in een rollercoaster van onderzoeken en behandelingen terecht. Meerdere keren hangt Merles leven aan een zijden draadje door epilepsie en hartfalen. Maar Merle is een stoer meisje, een echt bikkeltje. Ze knapt iedere keer weer op en geniet van liedjes zingen, boekjes lezen en in bad gaan. Dan wordt ze in februari 2013 erg ziek door longonsteking. Heel kort daarna moeten zij afscheid nemen van Merle. Op dat moment is Ilse 29 weken zwanger van hun tweede dochter. Ilse en haar man Patrick hebben na Merle nog drie dochters gekregen. 

Een heftig verhaal gebundeld in een boek
Ze schrijft zelf: “In 2010 kreeg ik het liefste wat ik niet wilde krijgen: een ernstig gehandicapt dochtertje, Merle. Een klein bikkeltje. Ik schreef er een boek over. Om mijn ervaringen te delen en mensen hiermee te helpen. Mensen die (gelukkig) geen idee hebben wat het betekent om een bikkeltje te krijgen. En ook mensen die dat helaas wel weten. Voor hen kan het boek steun en herkenning geven. Er is nog een doel: ik wil graag dat mijn boek helpt om de complexe gezondheidszorg voor kinderen als Merle te verbeteren.”

De eventuele winst die ze ophaalt met dit boek, gaat naar een goed doel om kindjes zoals Merle te ondersteunen.

Een bijzondere ontmoeting
Het is bijzonder om elkaar ineens weer tegen te komen. Ik voelde aan alles dat ik contact met haar moest opnemen. Ik wilde er namelijk aandacht aan geven op mijn blog. En zo zaten we gisterenavond 45 minuten met elkaar aan de telefoon. Grappig ook dat ik meteen weer herinneringen krijg van toen, na het horen van haar stem. Een mooie en lieve vrouw en dat is niet verandert. Een trotse moeder met vier dochters, waarvan er drie in huis rondlopen. Een dappere vrouw die haar verhaal met de wereld wil delen. Een boek dat niet goed afloopt, maar een verandering in levens van andere teweeg kan brengen. Ik wil haar helpen om bekendheid te geven, dus vandaar deze blog. Het boek Bikkeltje brengt ze zelf uit. Op 14 juli 2018 (over een week dus!), de dag dat Merle 8 jaar zou worden, kun je dit boek kopen.

Waar te koop?
Vanaf 14 juli 2018 kun je het onder andere via www.bikkeltje.nl kopen. Ik ga het ook kopen en deel dan in een blog wat ik van het boek vind.

De foto bovenaan deze blog is gemaakt door Ilse Ooms. Het betreft de eerste druk van haar boek Bikkeltje. 

Liefs Angela

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply
    Charles Kuijpers
    7 juli 2018 at 10:36

    Ik heb het boek als redacteur al mogen lezen. Het is indringend en ontroerend. En het houdt mensen met problemen een spiegel voor waar ze kracht uit kunnen putten.

  • Leave a Reply

    CommentLuv badge

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    error: Deze content is beveiliigd